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罕見病，即新生兒發病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數小于14萬的疾病。目前已知7000多種，我國大約有2000萬病人，罕見病中約80%為遺傳性疾病，70%左右的遺傳性罕見病始于兒童時期，兒童罕見病給家庭和社會帶來沉重負擔，時刻威脅著患者的生命。
每年2月的最后一天是國際罕見病日，2025年2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是“More than you can imagine”，中文主題為“不止罕見”。為了呼吁公眾關注罕見病、關愛罕見病群體，提升罕見病的診治能力，徐州市兒童醫院將于2月25日舉辦罕見病專家義診活動，與罕見病兒童共同點亮生命之光！ 義診當日上午免專家掛號費。
義診時間：2025年2月25日（周二）上午09:00-11:00
義診地點：徐州市兒童醫院西院區門診大廳一樓
義診科室：腎內風濕免疫科、神經內科、內分泌遺傳代謝科、 血液腫瘤內科等科室
義診內容：專家們現場根據患兒的病情和既往檢查結果提供包括診斷、治療、康復、遺傳咨詢和基因報告解讀、罕見病救助政策等全方位服務，耐心解答家長們的提問和疑惑。
報名方式：掃描二維碼
報名咨詢電話：85583081
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