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2023年世界血友病日
發布人：admin 最后更新時間：2023年4月19日 共點擊：1452次
2023年4月17日是第35個“世界血友病日”，活動主題是“人人可及：預防出血”，旨在提高全社會對血友病的關注和支持，科學防治出血，優化防治策略，提高規范診療能力和照顧管理水平，促進人人享有治療的機會。
血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，發病率（5-10）/萬，分為血友病A和血友病B兩種，分別因凝血因子VIII和IX缺乏而引起，前者占80-85%，后者占15-20%。根據凝血因子缺乏的程度，血友病分為重型、中型和輕型，其特點是終生在輕微損傷后發生長時間出血。特別是重型血友病 容易出現關節反復疼痛出血、如不能獲得及時合理的治療，將給患兒家庭帶來沉重的心理壓力和經濟負擔，也會造成嚴重的社會問題。
在過去幾十年間，我國的血友病取得了長足的進步，我們在血友病的醫保政策、因子制劑的先進性等方面可能出現新的發展機遇。血友病的臨床診斷與實驗診斷的不同，理念已發生了根本性的轉變。既往是按需治療，現在采用重組人凝血因子可以進行預防治療。
預防治療是目前普及于血友病患兒，特別是中度、重度患病群體當中的針對性治療。主要目的是為了防止出血而定期給予的規律性替代治療，也就是定期輸注凝血因子制劑來達到維持凝血因子含量在一個相對安全的水平，進而預防或減少出血的次數。所以提倡血友病患者加強預防性治療，可以很好的降低血友病致畸致殘率，并預防嚴重的出血情況，提高患者的生活質量。使患兒可以和正常孩子一樣跑鬧、生活。
血友病基因治療未來可期，通過植入正常基因，可以從根本上解決體內凝血因子不足的問題，使患者的凝血因子等達到正常水平，從而實現疾病治愈。