“星星眨著眼，月兒畫問號，彗星拖著長長的尾巴彩虹來架橋……”唱著兒歌，數(shù)著滿天的星星，是多少孩子童年的夢想和憧憬。在我們身邊，有一群兒童被人們稱為“來自星星的孩子”，他們很少與人主動對視，也不愛與外界接觸，甚至不會表達，孤獨地生活在自己的世界里，猶如天上的星星，在夜空中獨自閃爍，他們就是孤獨癥兒童。有資料顯示，我國0至18歲孤獨癥兒童有300萬人左右。
徐州市兒童醫(yī)院作為“三甲”醫(yī)院，除在醫(yī)療技術(shù)和服務上不斷進步，還高度重視社會公益事業(yè)。他們實施的由專業(yè)醫(yī)師和康復治療師組成的“擁抱星寶”志愿服務項目，關(guān)愛孤獨癥兒童已經(jīng)7年，工作區(qū)域從醫(yī)院不斷外擴，直至深入鄰近幼兒園，甚至各個社區(qū)。
起初，“幫助更多的孤獨癥兒童”只是徐州市兒童醫(yī)院康復科醫(yī)務人員工作之余的一句“呼號”，“擁抱星寶”志愿服務項目負責人、徐州市兒童醫(yī)院康復科言語語言治療組組長鞏甜甜告訴記者，“當時，我們看到這群孩子和家庭非常無助、可憐，科室的年輕人想盡綿薄之力幫助他們。”
可是，隨著就診的患兒越來越多，醫(yī)院所能夠接納的患兒數(shù)量有限，需要幫助患兒及其家庭必須向外尋求新的支持。2018年10月，徐州市兒童醫(yī)院團委發(fā)起成立“擁抱星寶”志愿服務項目，從此開始了漫漫征途。
孤獨的“星星”不說話
“你的世界與世界無關(guān)，你的幸福與幸福無關(guān)。在夜色里頭枕孤獨，沒有語言，沒有風，沒有掉落的月亮。在夜晚，你在生長，在星河，你是唯一的眼睛。”這首《星星的孩子》，是寫給孤獨癥兒童的詩。
小林（化名）就是這樣一位“來自星星的孩子”。在來到徐州市兒童醫(yī)院之前，小林的媽媽已經(jīng)帶他去過了很多家康復機構(gòu)，從兩歲到四歲，母子二人一直奔波在路上。
鞏甜甜至今仍清楚記得第一次見到小林媽媽時的情景。2021年的一天，小林的媽媽帶著5歲的小林走進了鞏甜甜的評估室。“當時就覺得這個家長的精神狀態(tài)非常糟糕，幾乎是到了瀕臨崩潰的邊緣。”鞏甜甜了解到，多年的康復治療已經(jīng)掏光了家底，但始終找不到合適的機構(gòu)，也看不到希望。
事實上，小林的情況并非個例。“許多家長早期并沒有意識到問題的嚴重性，覺得小孩子說話或早或晚很正常。”徐州市兒童醫(yī)院康復科主任仇愛珍說，但等到他們來就診的時候，大多已經(jīng)錯過治療黃金期，“許多患兒到七八歲都沒有主動社交溝通的能力，此時再去干預難度就比較大”。
“要想辦法提高公眾對孤獨癥的認知！”志愿服務團隊定下目標，分別從“家長課堂”“走進校園”“走進社區(qū)”這三個模塊開展愛心志愿服務。對內(nèi)，年輕醫(yī)生開始尋求學習更為先進的康復技術(shù)，為家長制定科學準確的評估標準；對外，志愿團隊積極開設主題科普講座，穿插互動環(huán)節(jié)來講解專業(yè)知識，“一開始我們以探討交流為主，主要邀請其他科室的醫(yī)生和就診患兒父母，后來有周邊社區(qū)的工作人員主動報名，還有大學生志愿者前來旁聽。”鞏甜甜介紹說。
“多一份輻射帶動的力量，就能為‘星寶’多爭取一點時間。”對康復科主任仇愛珍和志愿者們而言，越早對“星寶”進行干預治療，效果可能就越好，他們后期融入正常社會交往秩序的可能性也就越大。
在醫(yī)院團委的組織下，越來越多的青年志愿者報名參加志愿服務活動。7年來，“擁抱星寶”志愿服務團隊從最初的8人，已壯大至如今的375人，其中包括專業(yè)志愿者165人，愛心志愿者210人，輻射了淮海經(jīng)濟區(qū)18個縣（市、區(qū)）。
“常常幫助，但總是陪伴”
3月23日，在第十七個“世界孤獨癥日”到來之前，徐州市兒童醫(yī)院聯(lián)合徐州市第十三中學、徐州市泉山區(qū)殘疾人聯(lián)合會及其他志愿者為“星寶”們組織了一次社會融合春游活動。
“我們邀請了徐州市第十三中學的初中生，這次主要讓大朋友帶著小朋友一起玩。”鞏甜甜介紹，一方面是想借活動幫助“星寶”嘗試融入社會；另一方面想通過近距離接觸，引導同齡孩子正確平等地看待“星寶”。
“平等地看待他們，然后需要時再伸出援手，這是‘星寶’應獲得的尊重。”鞏甜甜解釋著活動緣由。
令鞏甜甜意想不到的是，“我們只安排了二十多個名額，但學校反饋的報名情況，不得已又增設到五十多個名額。”鞏甜甜笑著告訴記者，她很高興能看到這樣的改變，對于“星寶”這一特殊群體，社會上越來越多的人開始給予理解并積極幫助。
在一次幼兒園的活動，鞏甜甜關(guān)注到了一個細節(jié)，“我們發(fā)現(xiàn)，這些老師都是以俯身平視的姿態(tài)和小朋友們互動。”不僅如此，她們也沒有忽視任何一個孩子，這其中不乏有孤獨癥、多動癥以及有情緒問題的兒童。
幼兒園老師的反應給鞏甜甜留下了深刻印象，也讓她有了新的思考：“星寶”們真正需要什么樣的志愿服務？
“對于星寶的幫扶，要不斷的細化，而且形式也得更多樣化。”鞏甜甜堅定地說，這是志愿服務項目下一步努力的方向，“比如引入更具沉浸感的情景劇模式，有利于普通人換位思考，切身體會孤獨癥兒童的世界”。
“就像世界上沒有兩片相同的樹葉，孤獨癥兒童的情況也沒有完全一致的存在。”鞏甜甜說康復治療方法多樣，但是綜合性的康復治療最符合兒童的發(fā)展特點，“但歸根結(jié)底，我們團隊常常是在必要時給予專業(yè)性幫助，而在日常生活中總是退居幕后，默默陪伴。”鞏甜甜感慨。
探索醫(yī)教結(jié)合融園
權(quán)威醫(yī)學研究表明，目前的醫(yī)療條件，孤獨癥仍然無法完全治愈。這群星星的孩子基礎能力較弱，可能連生活自理都無法做到，這也意味著，大部分“星寶”一生可能都無法像正常人一樣學習、社交、工作。
“讓更多的人關(guān)注到這群孩子，最終的目的是讓社會接納‘星寶’。”徐州市兒童醫(yī)院團委書記李顯達在一次與鞏甜甜的交流中意識到，“讓‘星寶’們?nèi)诘缴鐣Ｉ睿谝徊骄褪窍热谌胗變簣@。”
之后，李顯達多次來到了徐州市星光第二實驗幼兒園，與青年愛心老師深入探討，并組織他們到醫(yī)院體驗“星寶”康復成長環(huán)境。在園長和愛心老師的支持下，徐州市兒童醫(yī)院聯(lián)合星光第二實驗幼兒園發(fā)起成立了醫(yī)教結(jié)合融園計劃志愿者聯(lián)盟。
之后的日子里，對于一些適齡的“星寶”兒童，幼兒園青年老師可以提前到醫(yī)院星寶的病房了解這些兒童的情況，康復治療師志愿者也可以到幼兒園，觀察正常的幼兒園教學，獲得更多的兒童專業(yè)教育經(jīng)驗。
“我們希望通過醫(yī)教結(jié)合，進一步探索出符合星寶的康復課程，為星寶的融園做好鋪墊。”李顯達說。
其實，讓“星寶”融入社會，真正的挑戰(zhàn)并非孩子本身，而是父母和家庭。
“這類家長需要的并不是多先進的干預技術(shù)，而是要幫他們疏導心境。”為此，“擁抱星寶”志愿項目除了常規(guī)的家長科普講座，還增加了定期家訪、電話回訪、心理輔導等工作。
2022年，團省委聯(lián)合省文明辦、省民政廳、省青年志愿者協(xié)會，共同開展2022年江蘇省青年志愿服務項目大賽暨第六屆中國青年志愿服務項目大賽江蘇省選拔賽。徐州市兒童醫(yī)院“擁抱星寶”志愿服務項目經(jīng)過層層選拔，榮獲“2022年江蘇省青年志愿服務項目大賽”一等獎。
如今，幫助更多的孤獨癥兒童已經(jīng)在徐州市兒童醫(yī)院青年醫(yī)護人員中得到廣泛支持。截至今年3月，“擁抱星寶”志愿服務項目已服務3460個家庭，走進16所幼兒園，25家社區(qū)，開展線上、線下家長課堂170余次，為5500余名兒童送去關(guān)愛，幫助700余名兒童走進校園。
徐州市兒童醫(yī)院黨委書記田明說，幫助特殊兒童及家屬樹立積極、向上的心理狀態(tài)，提升生活質(zhì)量，免除因患病帶來的家庭次級災難發(fā)生是徐州市兒童醫(yī)院“擁抱星寶”志愿服務項目實施的目標。通過該項目，希望為需要幫助的人搭建起一個可以改變的平臺。呼吁社會積極關(guān)注、接納特殊群體是項目不變的初衷。下一步，徐州市兒童醫(yī)院將繼續(xù)推進志愿服務向?qū)I(yè)化、常態(tài)化、制度化發(fā)展，進一步提升工作服務水平，讓志愿者在服務社會的實踐中越走越遠。
“這一天，我開始仰望星空，發(fā)現(xiàn)星并不遠，夢并不遠，只要你踮起腳尖；我從此，不再彷徨也不再靦腆，張開雙臂，和你一起，飛得更高，看得更遠。”歌曲《仰望星空》唱出了徐州市兒童醫(yī)院醫(yī)護人員的心聲，也描繪了孤獨癥兒童美好的未來。